Nog tot 27 november vindt de Europese Mucoweek plaats. Met de #mucosoks-campagne vraagt de Mucovereniging aandacht voor mucoviscidose, de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land.
Elke tien dagen wordt er in België een kind met mucoviscidose geboren. Eén op de 20 Belgen is drager van het mucogen en kan de ziekte, ook wel muco of taaislijmziekte genoemd, doorgeven aan zijn of haar kinderen. De symptomen variëren van een chronische hoest en aanhoudende luchtweginfecties tot spijsverteringsproblemen. Ook een moeilijke groei en gewichtsverlies – ondanks een goede eetlust – maken het leven van een mucopatiënt moeilijker, zo weten de ouders van de 13-jarige mucopatiënt Jules. «Eten is een heel ander gegeven voor mucopatiënten. Ze moeten namelijk 4 tot 5 keer per dag eten om de juiste hoeveelheid calorieën binnen te krijgen», klinkt het. ’s Nachts kreeg Jules daarom enkele jaren sondevoeding.
De symptomen hebben dus een grote impact op het dagelijkse leven van de patiënten: vandaag moeten de 1.362 Belgische mucopatiënten dagelijks een tot maar liefst 4 uur durende behandeling ondergaan om te kunnen leven met de ziekte.
«Elke dag moet ik 32 pillen nemen, waaronder het nieuwe medicijn Kaftrio. Sinds ik deze pillen neem, voel ik me veel sterker, heb ik meer energie en eet ik beter.»
Onderzoek geeft patiënten tweede adem
De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco ligt tussen de 43 en 53 jaar, maar een betere behandeling kan die nog doen toenemen. Er is zelfs hoop op een remedie voor de tot op vandaag ongeneeslijke ziekte. Maar daarvoor is wetenschappelijk onderzoek cruciaal, zegt ook Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging. «Met de huidige behandelingen kunnen we de symptomen van muco voorkomen, vertragen of verlichten. Maar de dagelijkse zorg kost nog steeds veel tijd, energie en geld. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor personen met muco», aldus Joris.
Om dat wetenschappelijke onderzoek zuurstof te geven lanceert de Mucovereniging ook dit jaar een sokkenverkoop. Voor 10 euro kun je kleurrijke sokken kopen en zo alle mucopatiënten in België een voetje helpen. De opbrengst van de kousen, die al tot de garderobe van 180 burgemeesters behoren, gaat integraal naar onderzoek naar mucoviscidose.
Jessica’s ziekte bemoeilijkt haar leven erg, maar dat belet haar niet om van het leven te genieten. «Ik leef het liefst van dag tot dag en kijk niet graag ver vooruit in de toekomst. Maar we hebben nog dromen zoals, ons eigen huis kopen of reizen naar Zuid-Afrika.»
Naast het stimuleren en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek heeft de Mucovereniging als doel om alle Belgische mucopatiënten te begeleiden in hun strijd tegen de ziekte. Die steun komt er op verschillende vlakken. Zo betaalde de Mucovereniging de bijvoeding van Jules terug. Maar ze bemiddelden ook bij de onderhandeling van de terugbetaling van het voor Jules erg belangrijke medicijn Kaftrio. «Dankzij hun jarenlange bemiddeling zorgden ze ervoor dat dit dure medicijn terugbetaald werd», klinkt het. Jessica kon met de hulp van de Mucovereniging dan weer rekenen op de mentale steun van haar moeder toen ze een dubbele longtransplantatie onderging. «Tijdens mijn verblijf op intensieve zorgen en op medicare bleef mijn moeder bij me in Leuven. Al haar overnachtingen in die zes weken kreeg ze terugbetaald via de Mucovereniging. Zonder die steun zou dat financieel niet haalbaar zijn geweest.»
De behandeling van Jules, een 13-jarige mucopatiënt uit Antwerpen
«Het eerste dat ik doe als ik ’s ochtends wakker word, is mijn pillen innemen. ’s Middags moet ik opnieuw pillen innemen bij het eten en ’s avonds dan nog een keer. Na school begin ik met een aerosol, gevolgd door een reeks van verschillende ademhalingsoefeningen. Daarnaast ga ik nog drie keer per week langs bij de kinesist en ’s avonds moet ik nog even aerosollen.»
«Elke dag moet ik 32 pillen nemen, waaronder het nieuwe medicijn Kaftrio. Sinds ik deze pillen neem, voel ik me veel sterker, heb ik meer energie en eet ik beter.»
De getuigenis van Jessica, een 39-jarige mucopatiënt uit Genk
«Al bij mijn geboorte stelden de dokters vast dat ik muco had. Mijn ouders hadden eerder al een kindje verloren aan de ziekte: mijn broer Jonathan stierf op 4-jarige leeftijd aan muco.»
«In 2008, toen ik 25 was, had ik geen andere keuze dan een dubbele longtransplantatie te ondergaan. Mocht ik dat niet gedaan hebben, dan had ik het einde van het jaar niet gehaald. […] Je ziet niet aan mij dat ik ziek ben, en dat leidt tot onbegrip. Daarom wil ik mijn verhaal vertellen om aandacht te vragen voor de ziekte.»
Jessica’s ziekte bemoeilijkt haar leven erg, maar dat belet haar niet om van het leven te genieten. «Ik leef het liefst van dag tot dag en kijk niet graag ver vooruit in de toekomst. Maar we hebben nog dromen, zoals ons eigen huis kopen of reizen naar Zuid-Afrika.»
De Mucovereniging steunen door sokken te kopen of een gift te doen kan via www.mucoweek.be
Dit artikel verscheen eerst op Metro: https://nl.metrotime.be/algemeen/what-about-mucoviscidose-muco-houdt-1300-belgen-de-greep-maar-er-hoop
